肌肉萎缩男孩圆梦清华：医学本硕博连读，希望回报社会

8月17日的北京暑气未消，李琦和父亲、哥哥在清华大学校门外道别，转身进入清华园。他已经是清华大学临床医学类“卓越医师-科学家”项目的大一新生了。

他走起路来很慢，步子显得有些笨拙。“进行性肌营养不良”，从初中开始，这个遗传疾病已经伴随了他六年时间。

李琦出生在重庆市开州区临江镇龙桥村的山坳里。儿时是他记忆中最快乐的一段时光。那时的他和其他健康的孩子一样，满地跑闹，骑着自行车到处玩。上初中后，李琦渐渐地表现出肢体无力的症状。父母在他逐渐发病后才意识到孩子有问题了，随后李琦被初步诊断为“进行性肌营养不良”。

这是一种随年龄增长日益严重的基因遗传病。对发病后的李琦来说，唯一的运动只有走路。其他同学体育训练的时候，李琦在旁边看着，有时候会帮同学们数一下数。到了中考体育考试，其他同学经过锻炼都能拿到50分，而自己只能申请免考，拿到“被赐予的40分”。

到了高中，李琦发现自己症状又加重了。“重的书包拿不动，上楼梯也很痛苦。”高中阶段学业压力本就繁重，时间紧张，而李琦的身体情况让他承担着更大的压力。他的班级在五楼，整栋楼里没有卫生间，要上厕所就得下楼。别人可能几分钟就能搞定，时间富裕甚至还能去小卖部买点零食，而李琦去厕所一个来回就需要十几分钟。“课间只要上厕所必定迟到。”

疾病带给他行动的笨拙、生活的不便、生活的不易，好在疾病对学习本身不会造成太大影响。李琦对看书学习始终保持着极大的热情。他在一天天的病痛折磨中，试图通过努力学习来弥补自己的缺陷。自从进入高中，李琦暗下决心，全力向梦想中的清华大学进发。

在苦痛、自省和坚持下，李琦一步步靠近清华园的大门。如今，和三千多名优秀的同龄人一样，他成为了清华大学“二字班”新生中的一员，入选清华大学临床医学类“卓越医师-科学家”项目，开启8年本硕博连读的时光。

初中时，李琦阅读了大量关于残疾人自强的励志故事，激励自己全力以赴。他记得，史铁生在《我二十一岁那年》中写道：“在科学的迷茫之处，在命运的混沌之点，人唯有乞灵于自己的精神，不管我们信仰什么，都是我们自己的精神的描述和引导。”

“生活再糟糕，不妨碍你变得更好。”李琦告诉记者，生病后，自己性格变了很多。“但是有一些根深蒂固的东西可能一辈子都不会变，比如，我做不到总是一副严肃的面孔。”说着说着，李琦笑起来。

李琦生活照。受访者供图

■对话

“日子终究要过，还是不得不往前”

新京报：

你被初步确诊时心理负担重吗？

李琦：

确实会。小时候是跟正常人一样，一上初中开始就没有力气了。我查过资料，这个病确实目前没有治疗方法或者药物能够治愈，因为它是基因遗传病。医生也没有什么太好的方案，就说多锻炼。

医生诊断了之后我们就没办法了，就放弃了。初中时候的我有点自暴自弃，当时觉得人生后面这么长的路，全完了。

但无论如何，日子终究是要过的。还是不得不往前，该上学的还是去上，该吃饭还是要吃。

新京报：

当时的情况下，你怎样克服负面情绪？

李琦：

可能我到现在都还没有克服。我知道这个病会伴随我一生，哪怕我坐在那里生气也好，烦躁也好，都没有用。带着这个病往前追赶，就是我能做的事情，至少能够改变现状。命运哪怕对我不太公平，还是要付出努力。

新京报：

目前你的身体状况怎么样？

李琦：

这个病只会越来越严重，不会恢复。症状就是手脚没有力气，比如手抬不起来，抬脚也会比较费力，承受一点力的话，就直接倒下了。不知道未来会怎样，从现在来看，恶化的速度应该是在放慢。

“尽力做好自己的事，不给别人拖后腿”

新京报：

爸爸妈妈对你影响大吗？

李琦：

影响很大。我家里开便利店，我受爸爸妈妈影响，看到很多人喜欢主动去交流、打招呼。如果没有这个病，我性格可能会更活泼；因为生病，很多时候要向人寻求帮助，我有时会觉得很不好意思。

妈妈能从事的劳动有限，但她一直尽力做好自己能做的事。她常跟我说，别人一分钟能做的事，哪怕花一小时才做完也绝不推辞，尽量不给别人拖后腿。

新京报：

你考上清华了父母什么反应？

李琦：

当初我自暴自弃的那会儿，我爸爸妈妈心态也不太好，他们甚至还吵过架，因为生病的事情他们觉得很无奈。

爸爸妈妈现在心情应该还不错。我向学校申请了家长陪同到校报道，爸爸和哥哥陪我一起过来，我们13号从家里出发，到北京后去看了天安门广场。爸爸和哥哥还想去长城看看。

李琦和妈妈的合影。受访者供图

“想通过学医以后帮助别人、回报社会”

新京报：

报考医学类专业和自己的身体情况有关系吗？

李琦：

有一定的关系，但不是全部。目前的技术，我这个病应该是没有治疗的方法，所以我就想通过学医以后能够帮助他人。

其实我从小就有学医的想法。在我生活的地方，我看到很多例子，生病对一个家庭来说会带来多大的影响和痛苦。包括我自己的家庭也曾经有过一段非常不开心的时光，我感受得到那些被疾病所困扰的人的痛苦，非常同情他们，想为他们带来一些帮助。

例如，我舅舅本来咳嗽几年了，我平时经常让他去看病，但他就不去。农村里很多人的想法就是，“小病不值得去医院看，大病去看了也没用”。家里医疗条件有限，人们意识也不够。我希望生活在那里的人，有小病就能去看，也能够得到相应的治疗。

新京报：

身边有其他人从医吗？

李琦：

我哥哥也是选择的临床医学专业，他比我大两岁半，现在重庆医科大学读书。我们选择学医的理由是类似的。

新京报：

对这个专业父母是否支持？

李琦：

父母对我们的专业选择是非常支持的。其实他们很担心我们的未来，比如本来在重庆，重庆大学的土木工程专业比较厉害，但是考虑到我们如果去做工程，要跑工地的话行动上不方便。父母在我们选择专业的时候就格外关注这一点，担心身体不便会对学业有影响。

李琦收到清华大学录取通知书。受访者供图

“在清华即便垫底，也不敢消沉”

新京报：

课余时间都喜欢做些什么？

李琦：

我看新闻比较多。另外我喜欢看小说，看鲁迅的。或是看些纪录片等等。游戏也打，但是比较菜。

新京报：

有什么学习经验方法可以分享？

李琦：

我成绩真的不能算好，起码在清华这里算不上。说老实话，我在家乡跟同学相比，我玩的时间比他们还多一点。

我没有什么特别的学习方法或者技巧，但我对学习本身还是有比较大的兴趣，只是对考试没有太大的兴趣。老师传授新知识的时候，我基本上从来不走神，能很专注地听。

新京报：

对大学生活有什么计划？

李琦：

先在清华大学努力追赶大家的脚步，因为我在这里真的不是学霸。报到完和同班同学们聊了聊天，大家都是非常优秀的。

我知道有的同学上了大学之后就开始散漫了，但我肯定不会散漫。即便在这里“垫底”，我也不会、不敢消沉。怎么敢呢？

新京报：

进入大学之后，疾病会对你有哪些影响？

李琦：

学习应该不会有太大影响，但生活上还是会影响。平时生活搬东西搬不动，可能要请室友帮忙。

对我来说最大的问题不是疾病本身带来的无力感，而是觉得对身边的很多人有所亏欠。一路到北京，有亲戚的帮助、老师的帮助、同学的帮助、家长的帮助，就刚刚上楼的时候，还需要志愿者的帮助。很多地方都需要别人帮我，我就觉得亏欠别人很多东西。所以说，我想当个医生，以后能够回报社会，这一点我是发自内心的。

新京报记者 冯琪

编辑 巫慧 缪晨霞 校对 柳宝庆